Capacitação reúne 120 profissionais de saúde para ampliar identificação de doenças raras em Foz

Cerca de 120 profissionais da rede municipal de saúde de Foz do Iguaçu participam de uma capacitação sobre identificação e atendimento de pessoas com doenças raras. O treinamento “Doenças Raras: Reconhecimento e Cuidado no SUS” foi realizado nesta quinta-feira (1º), no auditório da Fundação Municipal, em duas turmas, nos períodos da manhã e da tarde.

A iniciativa é promovida pela Secretaria Municipal de Saúde, por meio do Núcleo de Educação Permanente, da Diretoria de Atenção Primária à Saúde e da Linha de Cuidado da Pessoa com TEA e PCD.

Participam médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas, terapeutas ocupacionais e profissionais de outras áreas que atuam no Sistema Único de Saúde (SUS).

Capacitação busca facilitar identificação

O treinamento tem como foco ampliar o conhecimento dos profissionais sobre sinais e sintomas que podem indicar uma doença rara, além de orientar sobre os procedimentos para investigação e encaminhamento dos pacientes dentro da Rede de Atenção à Saúde.

Segundo Caroline Ribeiro, assistente social e coordenadora da Linha de Cuidado do TEA e da PCD, a capacitação busca fortalecer a capacidade de identificação dessas condições durante os atendimentos de rotina.

“Essa capacitação é muito importante para os nossos profissionais de saúde, porque as doenças raras ainda são um grande desafio no dia a dia dos serviços. Ter mais conhecimento ajuda o profissional a perceber sinais que, muitas vezes, podem passar despercebidos e a identificar quando é necessário investigar e encaminhar o paciente”, afirma.

Especialista destaca importância do diagnóstico

A capacitação é conduzida pela médica neuropediatra Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba.

A especialista explica que doenças raras podem apresentar sintomas semelhantes aos de condições mais comuns, o que pode dificultar a identificação e prolongar a busca pelo diagnóstico.

“Hoje, a doença rara não é tão rara assim. A gente tem mais de 6.000 doenças raras. E a doença rara simula os sintomas comuns nos pacientes. Temos que pensar em doenças raras quando a criança atrasa o desenvolvimento, quando não se veste direito, quando vomita e você não sabe por que ela está vomitando”, destaca.

De acordo com a médica, a atenção aos sinais apresentados durante consultas e acompanhamentos de rotina pode contribuir para que o paciente seja encaminhado para investigação especializada quando necessário.

Sinais podem aparecer na infância

Durante a capacitação, a especialista também chama atenção para características que podem indicar a necessidade de uma investigação mais aprofundada, especialmente em crianças.

“Às vezes o diagnóstico é difícil, esses pais ficam perdidos, eles vão para um lado, vão para o outro. E o diagnóstico precoce é tudo”, afirma.

Entre os sinais citados estão alterações no desenvolvimento, baixa estatura para a idade, aumento do tamanho da cabeça, língua aumentada — condição conhecida como macroglossia — e deformidades ósseas.

Para a profissional, ampliar o conhecimento das equipes sobre essas manifestações pode contribuir para que situações que fogem do padrão esperado sejam identificadas durante o atendimento na rede pública.

“A gente precisa dar um alerta geral, falar um pouco principalmente dos sintomas e mostrar a importância de qualquer pessoa saber identificar”, reforça.